Свобода, Отговорност, Справедливост, Израстване, Любов

Не се предавайте

Вторник, 12 Юни 2018 / Хранене и Здраве
246
  • издателство сиела

Куражът е да знаеш, че си победен, и въпреки това да продължиш

 

Сузана Медоус е майка, която просто иска да излекува сина си. Тя не може да приеме, че болестта му е нелечима, и прави всичко, за да облекчи страданието му. И когато успява, започва да търси обяснение. И да открива нови и нови хора, които са готови да направят и невъзможното, за да открият лек. Те са непримиримите и смелите, те са онези, които няма да приемат една диагноза като присъда, а само като предизвикателство.

Това са техните истории, разказани с много топлина и искрено съчувствие. „Не се предавайте!” е книга за всеки, който има нужда да си върне вярата и да намери сили да продължи напред.

„Аз съм човек, който вярва в науката; който е убеден, че децата трябва да се ваксинират; който разчита – и зависи – от грижата на спо­собни лекари. Но в моята книга става дума за практики, за които няма научни доказателства. В известен смисъл това е книга за непознатото и за упорството. Това е книга за моментите, в които скокът в неизвеостта е единственото, което ти остава. Тя е за хората, които просто отказват да се предадат. В нея има лични истории как се отразява по­редицата проба – грешка върху техните семейства – за конфликтите, объркването, персоналното свръхнапрежение, за страховете, но и за надеждата.”

„Не се предавайте“ (Издателство "Сиела")  е книга с истински истории за хора с тежки диагнози, които не спират да се борят и намират лек.

 

Историята на Шепърд, част 1

 

(откъс от книгата)

 

КОГАТО СИНЪТ МИ ШЕПЪРД БЕШЕ ТРИГОДИШЕН, двамата с неговия брат близнак Бо за първи път отидоха на тренировка по футбол. Предишната вечер бяха толкова въодушевени, че даже спаха с екипите – виолетови тениски с жълта звезда, която рита топката с единия си лъч. Щом пристигнахме на стадиона обаче, ентусиазмът на Шепърд изведнъж се изпари. Бо и другите деца тичаха на зигзаг между конусите, но Шепърд стоеше като вкопан и гледаше смутено. А когато трябваше да ритне топката, доби съвсем безпомощен вид. След петнайсетина минути напусна терена, сви се в скута ми и каза, че е много уморен. Наблюдаваше останалите отстрани, а аз опитвах да привлека вниманието му към някои според мен интересни трикове, които учеше Бо. Но Шепърд отказа да се върне на тревата.

Тази случка не ме разтревожи особено – все пак той беше само на три. Освен това започвах да си мисля – родителите сме склонни да вкарваме децата си в някакви категории, макар все да си повтаряме колко е нередно – че спортът не го влече.

Напоследък с моя съпруг Дарън бяхме забелязали, че Шепърд понякога накуцва, като върви. Но това беше съвсем незабележимо и дори специално да го наблюдавахме, пак невинаги личеше. Толкова незабележимо – сега ми се вижда направо невероятно – че изобщо не го свързахме с нежеланието да тича.

Все пак още същата седмица отидохме при нашия педиатър, който ни препоръча специалист ортопед. На рентгеновата снимка увреждането си пролича и лекарят каза, че най-вероятно става дума за артрит. Артрит при тригодишно дете?! Отначало ни се видя по-скоро странно, отколкото обезпокоително. Но през следващите няколко седмици, докато чакахме посещението при следващия специалист, забелязахме, че Шепърд все по-дълго се заседява на дивана. Скованата му походка вече се набиваше на очи. Той обаче настояваше, че нарочно го прави. „Аз съм пингвин“, повтаряше често. Накрая започна все по-трудно да става и от леглото.

Месец след първия преглед отидохме при д-р Филип Каан, педиатър ревматолог в медицинския център „Лангон“ към Нюйоркския университет, който определи заболяването на Шепърд като ювенилен идиопатичен артрит (ЮИА).

ЮИА е автоимунно заболяване, което причинява болезнени отоци в областта на ставите. То може да забави растежа, да доведе до недъгавост и макар и по-рядко, до ослепяване.

Докато д-р Каан му преглеждаше ставите, Шепърд отричаше да го боли, но се гърчеше от болка. Синът ни се държеше стоически. Според д-р Каан поведението на повечето деца, които лекувал, било същото. Оказа се, че артритът е засегнал коленете и китките на Шепърд; бяха поразени също лявото рамо и лакътят. После един конкретен спомен ме преследваше месеци наред: как го бяхме прилъгали да отиде на последната тренировка по футбол с обещанието да му купим сладолед. Вината, че съм била толкова настоятелна, все още ме гризе, макар да е минало толкова време.

Преди да се приберем у дома след прегледа, отидохме и четиримата на обяд в едно заведение, препоръчано от д-р Каан, където сервираха хумус. Седнахме отвън на тротоара. С Дарън се преструвахме, че имаме повод да празнуваме. Това е страхотна новина, казахме на Шепърд. Сега вече знаем какво не е наред, и той ще пие лекарство, от което ще му олекне. По-късно Дарън ми призна колко виновен се е чувствал, че лъжем Шепърд. Все пак показваше ентусиазъм – явно по-голям, отколкото в действителност е изпитвал – заради Шепърд и заради мен. Но тогава Шепърд не хапна почти нищо.

Щом се прибрахме, позвъних на сестра си Рей. Тя лично беше изпитала парализиращото чувство детето ти да се окаже с такава сериозна диагноза: дъщеря є страдаше от тежка астма и четиринайсет вида хранителни алергии. Рей ми каза, че ако детето ти се разболее от нещо такова, всичко останало минава на заден план. Все пак опита да ме успокои, че щом болестта не е животозастрашаваща, страховете постепенно ще отминат и справянето с нея ще се превърне в рутинно занимание. Дъщеря є беше на три, също като Шепърд.

Сигурно преди две години Рей ми се е обадила, като е научила за алергиите на дъщеря си, но аз нямах никакъв спомен. Не се съмнявам, че навремето също съм проявила съчувствие. Естествено, давах си сметка колко е трудно и страшно да имаш дете с алергии. Но едва когато на Шепърд откриха ЮИА, осъзнах – може би не от първия ден, но в следващите седмици – че дотогава изобщо съм нямала представа какво є е било на нея като майка. Затова є звъннах и казах колко съжалявам. Донякъде заради това, че навремето не съм била способна да проумея напълно случилото се. (И досега си мисля, че тогава даже да исках, едва ли бих могла.) Дали някой изобщо може да го проумее напълно, ако не го е изпитал на свой гръб? Освен това исках да кажа на Рей колко съжалявам за всичко онова, през което е преминала. Вече знаех какво е.

В деня, в който поставиха окончателната диагноза на Шепърд, Рей ми разказа как Шар (съкратено от Шарлът) Уолкър, приятелка на нейната етърва, успяла да облекчи артрита на сина си чрез алтернативна медицина. И попита дали искам да говоря с нея. Отговорих, че не искам и че ние си харесваме д-р Каан, затова за момента ще следваме неговите съвети. Шепърд вече беше започнал да взима напроксен, подобие на нестероидното противовъзпалително средство ибупрофен. Не искахме да го подлагаме на нещо, което можеше и да не проработи, след като конвенционалното лечение има доказан ефект. Докато разговарях с Рей, си помислих нещо, но не го казах гласно: Не искаме да губим време в празни приказки с някакво куку.

 

АРТРИТЪТ НА ШЕПЪРД СЕ ВЛОШИ въпреки напроксена. Ставите на пръстите му отекоха и по кожата на кокалчетата се появиха твърди възли – свидетелство за сериозно ревматично заболяване. Той все по-често взе да се подмокря, защото – осъзнахме го прекалено късно – пръстите го боляха толкова силно, че не можеше да си смъкне гащите.

Пак отидохме при д-р Каан. Той заяви, че било време да преборим болезненото възпаление с метотрексат, обичайното лекарство за ювенилен идиопатичен артрит.

Възпалението би трябвало да е наш съюзник. Температурата, отокът, зачервяването и болката обичайно са признак, че имунната система действа и се бори с инфекцията или ни помага да се възстановим след нараняване. Много и различни имунни клетки играят съществена роля при възпалението. Някои предизвикват болка вероятно за да ни принудят да си дадем почивка и да се лекуваме. Други – нашите бели кръвни телца – атакуват бактериите или друга чужда за организма ни материя, като директно ги поглъщат. Възпалението може да бъде и крайно разрушително – по този начин то ефективно ни предпазва от външни нашественици. Случва се обаче нашата имунна система да даде накъсо и да започне да атакува здрави тъкани. Когато възпалението действа по този начин или не знае кога да спре, то се превръща в наш враг.

Именно на това се дължат автоимунните заболявания: клетките на имунната система започват да воюват помежду си. Масивното възпаление може да повиши риска от рак, освен това е фактор и за други заболявания, като затлъстяване, диабет и болести на сърцето.

Задачата на метотрексата е да потисне действието на имунната система, която по погрешка атакува детските стави с ЮИА. В особено големи дози метотрексатът се използва и при химиотерапията. Но дори в незначително количество като дозата на Шепърд метотрексатът пак можеше да причини гадене, виене на свят и сънливост. Списъкът с други, още по-сериозни странични ефекти направо ме ужаси – включително увреждане на черния дроб и повишен риск от лимфома – макар д-р Каан да ни успокои, че на практика такива рискове не съществуват.

Шепърд имаше полиартикуларен ЮИА – ще рече, че бяха засегнати пет или повече стави. Деца с този вид артрит е малко вероятно да го преодолеят. Шепърд сигурно щеше да взема медикаменти чак до края на живота си. Какъв ли може да е дългосрочният ефект от това лекарство, щом си започнал на тригодишна възраст? Този въпрос взе да ме терзае често нощем. Уверението на д-р Каан, че метотрексатът бил безвреден, вече не ми даваше никаква утеха.

Когато тревогите за това лекарство окончателно ме завладяха, аз се обърнах за съвет към приятелката си Андреа. Тя е лекар. Предварително знаех какво ще ми отговори, но имах нужда да чуя точно това. Тя ми каза: „Според мен нямаш друг избор“. Така и очаквах: щом чух, че не аз решавам дали Шепърд ще взима метотрексат, или не, се почувствах някак облекчена. Ефектът от думите є беше мимолетен, но поне на онзи етап вече не се налагаше да се тревожа за нещо, което е извън моя контрол.

Хапчетата бяха оранжеви, любимият цвят на Шепърд. Когато му ги дадох за първи път, той беше въодушевен. Всъщност главната причина за триумфа му беше друга: защото Бо, неговият брат близнак, нямаше да ги пие. Охотата, с която ги гълташе, направо ме съкрушаваше. Все по-ясно си го представях вечно зависим от лекарството. Това ме плашеше, колкото и неоснователен да се виждаше този мой страх на лекуващия лекар на Шепърд.

Така или иначе това беше единственият ни избор.

Или пък не?

Веднъж, когато момчетата отидоха на предучилищна занималня, а Дарън не си беше у дома, реших да се обадя на Шар Уолкър. Тя отговори на позвъняването ми и след минути вече ридаех пред една жена, която изобщо не познавах. Това беше първата ми среща с ъндърграунда на здравеопазването: жени и техните семейства, които се подкрепяха едни други, предлагайки алтернативни средства и човешка добрина там, където традиционната медицина се оказваше недостатъчна.

Шар ми разказа, че когато синът є Шейн бил още едномесечно бебе, започнал да се буди по седем-осем пъти нощем с писъци и плач и това продължило, докато станал на година и половина. Нямало никакви симптоми, по които тя би могла да се ориентира. Тогава какво не било наред? Скоро тя също започнала да плаче всяка нощ. Най-накрая, някъде към осемнайсетия месец, той се научил да говори. И казал какво го боли: кракът, хълбокът и китката. В мига, в който му поставили диагнозата ЮИА, Шар си дала сметка, че детето є вероятно е изпитвало болка всяка нощ през краткия си живот.

Шар беше социален работник и масажист терапевт. Работеше с болни от рак пациенти към университетската здравна система „НортШор“ в района на Чикаго. Когато ревматоложката на Шейн є казала, че метотрексатът или стероидните инжекции са единствен възможен изход, Шар се ужасила.

Тъй като работела в департамент по интегративна медицина, която съчетава познанието на западната наука с комплиментарни интервенции, разработени извън сферата на традиционната медицина, тя добре знаела, че съществуват и други методи да се воюва с възпалението. И искала първо тях да опита.

Шар ми разказа, че ревматоложката на Шейн се възпротивила срещу нейното решение да отложи медикаментозното лечение. „Все едно ми казваше: „Ама вие какво си въобразявате, госпожо?!“, сподели тя. Спомняше си как лекарката заявила: „Според мен нищо друго няма да подейства. Занимавам се с това заболяване от много време“. Предупредила я, че така рискува да забави растежа на сина си и да увреди ставите, освен че ще удължи болките. (Ревматоложката на Шейн отказа да говори пред микрофон, въпреки че имаше разрешението на Шар.)

Тогава Шар взела да се рови из медицинската литература. От натуропатията научила за една китайска противовъзпалителна смес, наречена „прах на четирите чудеса“, която се приготвя от два корена, семе и кора на декоративно дърво. Натуропатията съчетава лечебни практики отпреди стотици години с по-съвременни профилактични методи. Ударението при нея пада върху редукцията, храненето и билковите добавки в комбинация с други видове интервенция, като основната идея е да се подобри телесното здраве и организмът да се превърне в крепост срещу болестите.

Шар потърсила съвет и напътствия от своята колежка д-р Лесли Мендоса Темпъл, медицински ръководител на програмата за интегративна медицина на „НортШор“. Тя вече имала опит с третирането на възпалителния артрит. Шар получила детайлно разработена диета, обогатена с хранителни добавки. За да избегне рисковете, д-р Мендоса Темпъл предписала тримесечен курс на лечение. „Изпробвах всичко, за което знаех, че е безопасно, за да видя кое ще подейства“, ми каза Шар.

Щом чух това, грабнах химикалка и лист хартия и започнах да си водя бележки. Никакъв глутен – протеинът в пшеницата, ечемика и ръжта. Никакво мляко и млечни продукти. Никаква рафинирана захар. Никакви зеленчуци от семейство Картофови – в тази група влизат картофите, доматите, патладжаните – които се смятат за провъзпалителни също като захарта. Шейн пиел всеки ден и пробиотик – набор от бактерии, които са или идентични, или подобни на микроорганизмите, виреещи естествено в човешкото тяло. Плюс две лъжици вишнев сок и минимум 2000 милиграма омега-3 мастни киселини от рибено масло заради противовъзпалителните им свойства. Вместо напроксен Шар давала на Шейн комбинация от ибупрофен и тайленол с цел да намали приема на нестероидни противовъзпалителни средства, които може да затруднят червата.

И накрая четвърт чаена лъжичка – всекидневно – от китайското билково лекарство, наречено „прах на четирите чудеса“.

Според Шар артритът на сина є бил причинен от нещо, за което даже не бях чувала дотогава – синдром на пропускливите черва; концепция, циркулираща от години сред изповядващите алтернативни методи на лечение. Само дето наименованието направо си проси да не го приемеш на сериозно. Идеята за пропускливите черва се основава на това, че възпалението в червата уврежда техните стени. В резултат обикновено здравата спойка между клетките, които изграждат чревните стени, отслабва. И като някой спукан балон тази бариера започва да пропуска в организма нежелателни елементи, различни протеини и бактерии, които при нормални обстоятелства би трябвало да се изхвърлят. Според хипотезата, след като преодолеят стените на червата, тези вещества попадат в околните тъкани, където не им е мястото. Нежеланите гости задействат имунната система, която отвръща с отбранителна възпалителна реакция, за да се отърве от тях. Слабото място в тази схема е, че подстрекателите продължават да преминават през бариерата. Така вместо да проведе светкавична и унищожителна атака с цел намаляване на щетите, възпалението бива въвлечено в продължителна война.

Какво би могло да предизвика възпалението в червата на Шейн? Шар подозирала, че синът є е алергичен или особено чувствителен към млечни продукти и глутен – обичайните виновници. Към този списък тя включва и антибиотиците – заедно с лошите бактерии те могат да унищожат и добрите, защитни бактерии. Седмица преди Шейн да започне да се буди с плач всяка нощ, тя му давала антибиотици заради треска и 40-градусова температура. Преди да навърши годинка, той бил подлаган минимум пет пъти на лечение с антибиотици заради инфекции в уринарния тракт.

Когато Шар ми каза това, аз си спомних, че Шепърд започна да накуцва малко след като беше пил амоксицилин за пневмонията. Естествено, по тоя въпрос няма доказана причинно-следствена връзка – много деца вземат антибиотици, без да се разболеят от артрит, но се превърна в поредния камък от грамадата с тревожни констатации.

След шест седмици алтернативна терапия Шар вече имала база за сравнение – благодарение на диетата без захар, глутен, млечни продукти и зеленчуци от семейство Картофови плюс приема на рибено масло, пробиотици и китайски билки Шейн Уокър вече започвал да се чувства по-добре. След три месеца артритните болки изчезнали. По време на разговора ми с Шар Шейн вече беше в около двегодишна ремисия. Това надминаваше всичко, което лекарите ни бяха казали да очакваме като възможно подобрение при Шепърд. Все пак шансовете на Шейн са били безспорно по-добри. Шейн е имал само три засегнати стави, докато при Шепърд те бяха шестнайсет, с други думи, полиартрит.

Седмица по-късно разказахме на д-р Каан историята на Шейн Уолкър и предложихме да приложим същата терапия. Д-р Каан не беше запознат с теорията за пропускливите черва, но се съгласи, че едва ли ще навреди успоредно с медикаментите да се спазва и режимът на Шейн. Имаше обаче нещо, срещу което лекарят възрази. Шепърд изобщо не беше пораснал през последните четири месеца, затова д-р Каан не искаше да го лишава от зърнените храни, съдържащи глутен, нито от млечните продукти – две основни групи храни. Ние разбирахме неговите възражения, но въпреки това бяхме решени да приложим диетата изцяло. Обяснихме, че няма да намаляваме количеството храна на Шепърд, а просто ще заменим едни продукти с други.

По един въпрос обаче д-р Каан беше непреклонен: каквото и да правим, в никакъв случай да не спираме метотрексата на Шепърд. Нещо повече, той искаше да увеличи дозата от 10 на 15 милиграма. Синът ни вече беше изкарал предписания лечебен курс с този медикамент, а все още изпитваше болки. Събуждаше се със стенания посред нощ, защото глезенът го болеше. Артритът вече беше стигнал и до пръстите на краката му.

Съгласихме се да продължим да му даваме метотрексат успоредно с лечението на Шар.

Д-р Каан с добродушна усмивка включи в рецептурната книжка на Шепърд и „прах на четирите чудеса“. Веднъж ни беше разказал за свой пациент, чиято баба китайка заедно с предписаните лекарства го пояла и с чай, който, изглежда, помогнал. Лекарят вярваше – така ни каза – във всичко, което върши работа.

Аз се притеснявах, че Шепърд ще продължи да пие метотрексат, Дарън обаче не споделяше моите тревоги. Той открай време се отнася по-спокойно към медикаментите и като цяло им се доверява. А аз трябваше да призная, че за лечението на Шар няма никаква гаранция. Просто отчаяно търсех начин да реша проблема на Шепърд без помощта на лекарства, но може би надеждите ми не бяха насочени в правилната посока. Ами ако Дарън има право и лечението с метотрексат е единственото ефективно? Дарън единствено се боеше да не взема да настоявам за спирането на каквито и да е лекарства.

Естествено, китайските лекове на билкова основа също не са напълно безопасни. И те съдържат фармакологични съставки като всяко друго лекарство и подобно на него имат фармакологичен ефект. „Ние забравяме, че редица медикаменти, които използваме, първо се извличат от растенията, а после минават през химически манипулации и биват пречистени“, твърди д-р Лийна Матю, анестезиолог и специалист по овладяване на болката в Нюйоркската презвитерианска болница към Медицинския център на Колумбийския университет.

Според д-р Матю единствената съществена разлика между билкови церове като „праха на четирите чудеса“ и фармакологичните лекарства е, че страничните ефекти при китайските билки не са така добре проучени. Както открих по-късно, една от съставките в този прах е добре известна като вредна за бременни жени и пеленачета. Въпреки това „прахът на четирите чудеса“ повече от хиляда години се използва за борба с възпалението.

Останалите съставки – витамини, минерали, ботанически материали, както и живи организми и пробиотици – също не са непременно безопасни. Това е все още нерегламентирана индустрия. Законът не задължава производителите да доказват ефикасността на съставките, нито да предупреждават за възможни вреди. А част от тези продукти нанасят реални вреди, както пише в книгата си Вярвате ли в магии? д-р Пол Офит, шеф на отделението за инфекциозни заболявания при детската болница във Филаделфия. Оказва се, че някои съставки се различават от описанието в листовката и на етикета.

В случая с китайските билки се разбра, че някои определени съставки съдържат токсични тежки метали. Но чрез болницата, където работеше, Шар купуваше „прах на четирите чудеса“, който е минал през проверката и на трета страна. И беше така добра да стане и наш снабдител.

Омега-3 мастните киселини, които Шепърд вземаше, като цяло бяха безопасни. Те обаче биха могли да удължат времето за съсирване на кръвта, както предупреждаваха от Националния център за алтернативно и интегративно здравеопазване (НЦАИЗ) към Националните институти по здравеопазване, водещата агенция за научни изследвания на федералното правителство, занимаваща се с комплементарна медицина, съчетана с конвенционални практики. (Алтернативната медицина, както предполага названието є, се отнася до нетрадиционни практики, използвани вместо традиционната медицина.)

Пробиотиците, друг елемент от списъка на Шар, според НЦАИЗ не представляваха риск, макар да имаше доклади, според които те са причина за сериозни инфекции при хора с латентни здравословни проблеми. А за да знаете какво всъщност вземате като медикамент, някои от лекарствата носят щампата на Фармацевтичната конвенция на САЩ (USP), която се явява трета страна при потвърждаването на произхода им.

Аз лично не се притеснявах, че Шепърд ще остане недохранен, като му спрем храните с глутен, млякото и млечните продукти. Той ядеше разнообразни зеленчуци, плодове, ядки, семена, здравословни мазнини и протеини, както и овесени ядки. „Нито една храна не е незаменима“, твърди Мариън Нестле, професор по диетология, хранителни проучвания и обществено здраве в Нюйоркския университет. „Приемането на разнообразни други видове храни би трябвало да действа безотказно.“ Изглежда, точно такъв беше случаят с Шепърд. „Хората са станали всеядни с течение на времето. Колкото повече естествени храни включва нашата диета, толкова е по-вероятно да си набавим всички жизненоважни хранителни вещества“, казва Нестле. Но колкото повече ограничения има, толкова повече се увеличава рискът организмът да не получи онова, от което се нуждае.

Когато започнахме диетата на Шар, моето внимание беше насочено главно върху това да намеря заместители на храните с глутен, млякото и млечните продукти, които Шепърд обичаше. Родителите на деца с алергии отлично знаят що за къртовски труд беше да пазарувам определени продукти и да готвя специални ястия, да измислям специални сандвичи за закуска в училище и да се погрижа да обръщат на Шепърд специално внимание на детските рождени дни, така че да не взема от сладкишите, които не трябва да яде. Едва ли бих могла да се справя, ако не работех на половин работен ден, особено при всички тези прегледи, на които трябваше да водя Шепърд. Ето пример как наличието на финансов ресурс – в нашия случай компенсирахме липсата на моя доход с това, че продължихме да живеем в малко жилище – може да направи всички допълнителни ангажименти изпълними.

Успяхме да открием моцарела без мляко, която се топи почти като истинска; безглутенов хляб, който не беше чак толкова ронлив, и неподсладено орехово мляко с възможно най-приемливия вкус, но аз все пак държах да правя повечето неща собственоръчно. И когато не успявах да открия зърнена закуска, която да отговаря на всички изисквания – без глутен, без мляко и млечни продукти, необработена и без захар – започвах да правя собствени гранули. Научих се, след като прегорих и проклинах не една и две партиди.

Повечето от моите кулинарни начинания обаче ми носеха известно удовлетворение. Неделната вечер в нашето семейство винаги се ознаменува с пица. Сега тя се превърна във вечер с немлечна моцарела и наденица върху царевична питка, което по никакъв начин не отне веселбата и надпреварата между Шепърд и Бо. Пицата беше последвана от няколко провалени опита да сътворя безглутенови бухтички, които упорито си оставаха в насипно състояние в тигана.

От всички специални нововъведения, съобразени с новата диета, смесите за палачинки се оказаха най-малко обезсърчаващи. Човек може да открие брандове, чиято стока е качествена и изненадващо близка до истинските продукти. Освен това техните палачинки си остават съвсем палачинести дори когато ги забъркаш със спанак, кейл или други зеленчуци. Горда съм да заявя, че децата ми вече мислят палачинките единствено като зелени. Те до такава степен се превърнаха в наша основна храна – както за закуска, така и за вечеря – че когато Шепърд трябваше да занесе в училище нещо традиционно за семейната ни трапеза, той избра палачинки. А чинията с тези зелени лакомства с вкус на тапиока и кокосово мляко – без майтап – се разграби като топъл хляб.

 

ШАР МИ КАЗА, ЧЕ ТРЯБВАЛО ДА МИНАТ ШЕСТ СЕДМИЦИ, докато Шейн се почувства по-добре. Д-р Каан и Дарън се съгласиха да не увеличаваме дозата метотрексат поне за същия период от време, докато чакаме диетата да подейства.

На петата седмица обаче въпреки режима на Шар и непроменената доза метотрексат състоянието на Шепърд започна да се влошава. Все му се гадеше, а след като изпиеше хапчетата за седмицата, следващите два дни почти не ядеше. Успеех ли някак да го придумам да отидем на игрището, на връщане към дома ни трябваше да го нося на ръце. Бо подметна, че вече е по-силен от брат си, с когото винаги са били равни.

Шепърд обикновено прекарваше следобедите в скута ми. Всеки път изрично питах Бо не иска ли и той да дойде при нас, за да не се почувства изолиран. Настанявах всеки от двамата на по едно коляно, но те продължаваха да се боричкат за повече място. А аз обяснявах отново и отново, че има достатъчно място и за двамата. Спомням си колко бях разстроена. Чувствах се буквално притисната в ъгъла, защото си давах сметка колко много неща трябва да се свършат, а аз не можех да им насмогна.

Шепърд беше вече почти на четири, но пак започнах да го возя с детската количка, когато ходим на физиотерапия, при терапевта или на прегледи. А това се случваше почти всеки ден. Казах на Бо, че през това време може да отиде на гости у някое приятелче или да остане вкъщи с детегледачката, но той държеше да е заедно със своя брат близнак. „Искам да правя компания на Шепърд“, настояваше. Макар да беше винаги мил и добър, ние си давахме сметка, че състоянието на Шепърд му влияе и променя и него. Бо стана изключително послушен, сякаш се опитваше с примерното си поведение по някакъв начин да оправи положението или поне да не ни създава още грижи. Всички бяхме засегнати от случилото се.

Най-много Шепърд. Страхувах се, че той вече се приема като болник. Тази мисъл често беше измествана от една още по-тревожна: ами ако нищо не помогне, дори по-висока доза медикаменти?

Разговорите ни с Дарън се превърнаха в същински дневник на болката. Разказвах какво го е боляло Шепърд през деня и дали аз не съм била причина. Понякога бръсвах неволно подутите му пръсти и това го разплакваше. Вече почти не спяхме, а дните ни минаваха като в мъгла заради депресията. Отначало изпитахме облекчение и благодарност, че Шепърд поне не страда от животозастрашаваща болест, но това вече не ни носеше утеха. Лека-полека започнахме да вярваме, че от тук нататък животът ни ще става все по-малко щастлив.

Двамата с Дарън престанахме и да излизаме. Дори да направехме от време на време някоя уговорка, после я разваляхме. Все едно пуснахме кепенците на живота си. Но те не спряха моята приятелка Фийби. Звънеше ми всеки ден. Без изключение. Не помня да е питала конкретно как се чувства Шепърд или пък аз. Просто се обаждаше. И досега се просълзявам, като се сетя за това.

 

РЕШИХМЕ ДА ПОТЪРСИМ ЗА ВТОРО МНЕНИЕ д-р Лиза Имундо, която по онова време беше шеф на детската ревматология в Нюйоркската презвитерианска болница към Медицинския център на Колумбийския университет.

Д-р Имундо искаше да увеличи повече от два пъти дозата метотрексат на Шепърд. Попитах я за потенциалната връзка между приемането на определени храни и възпалението. Тя беше лекувала хиляди деца с артрит и каза, че промяната в храненето не действа. Опитах да є обясня теорията за пропускливите черва, но май само пелтечех и се червях. Д-р Имундо ми подаде лист със списък на други специалисти, където срещу „алтернативна медицина“ фигурираше едно име: Елена Ладас. Можех да продължа разговора с нея.

След като д-р Имундо разби на пух и прах режима на Шар, Дарън направо превъртя. Водещ лекар от Ню Йорк беше казал, че стратегията на Шар няма да проработи, значи няма как да не е истина. По принцип Дарън е почти патологично сговорчив и добродушен. Тоя път обаче ме сгащи натясно в един ъгъл в кухнята, за да наложи своето. „Шепърд е зле, ти си зле, аз съм зле – подхвана. – Тогава какви ги вършим, по дяволите?!“ Обещах му, че няма да възразявам дозата метотрексат да се увеличи веднага след изтичането на шестата седмица от режима на Шар, ако дотогава той не даде резултат.

Дарън каза, че съм била като от стомана, и млъкна. Много по-късно призна колко се боял, че това може да провали брака ни. И че ако състоянието на Шепърд не се подобряло, не било ясно какво ще стане с нас.

През този месец първо си загубих портмонето, после куфара, а накрая претърпях катастрофа. Инцидентът не беше сериозен, но момчетата също бяха с мен. Обадих се на Дарън и се разплаках. „Не мога да се справя. Не мога. Не мога.“ Същата вечер той се прибра у дома с една розова орхидея. А аз си записах час при терапевт.

Два дни преди края на шестте седмици от режима – болките продъл-жаваха да измъчват Шепърд – ми се обади специалистът в областта на алтернативната медицина, чието име ми даде д-р Имундо. Позицията на Елена Ладас беше проста и ясна. Да, тя била свидетел на подобен подход и преди, каза по повод режима на Шар. Даже можела да препоръча още нещо – противовъзпалителната добавка на име зифламенд.

Значи все пак не сме тотални наивници“, помислих си.

Краткият телефонен разговор с Елена Ладас ни даде сили да стигнем докрай.

На шестата седмица – буквално в последния ден от изтичането на срока – Шепърд се събуди и за първи път от месеци стана сам от леглото. Тъкмо бях влязла при него да му помогна, както правех всяка сутрин. Заварих го да стои по пижама. „Мамо – посрещна ме той, – коленете вече не ме болят.“ Май беше в пижамата с картинка на маймуна върху скейтборд. И май Бо лежеше още сънен в съседното легло. Честно казано, изобщо не помня. Сега, като се връщам мислено назад, пред очите ми е само Шепърд – как стои прав, без да плаче от болка. Толкова бях стъписана, че не можех дума да обеля, а той хукна към кухнята за закуска.

След няколко месеца от артритните болки не беше останала и следа. Те сякаш напускаха тялото му става по става, като започнаха първо от пръстите на краката, после коленете и продължиха да утихват дори още по-нагоре, сякаш той се потапяше все по-надълбоко в лековита вода.

Щом се убедихме, че състоянието на Шепърд е стабилно вече месеци наред, постепенно започнахме да намаляваме дозата метотрексат. Д-р Каан също беше склонен да му спре лекарството. В един момент, когато бяхме свели приема до 25 процента, Шепърд отново се почувства зле. Д-р Каан беше готов отново да увеличи дозата. Аз обаче предложих да поизчакаме и да видим дали организмът на Шепърд няма да се справи сам. Така и стана. Тогава д-р Каан ми каза нещо много хубаво, което се отнасяше както за сина ми, така и за мен: „Добър майчин инстинкт“.

Продължихме да намаляваме метотрексата, докато накрая съвсем го спряхме. Момчето, което мислено наричах „някогашния Шепърд“, отново се върна сред нас – малкият перко със слънчева усмивка и една-единствена трапчинка. Той взе да предизвиква състезания по надбягване с брат си и не беше от най-благородните победители, ако се случеше да ги спечели. Започна да импровизира някакви движения, които си въобразяваше, че са от карате. ...





Добави коментар


Добави
Loading ...

Автор

повече за автора

Ключови думи:

Сузана Медоус, Не се предавайте, хранене, здраве, алтернативна медицина, чревна пропускливост

Street of Hope

Най-често срещаните грешки при отглеждането на деца

Четвъртък, 09 Март 2017 / Родители
Родителският гняв предизвиква в съзнанието на децата едно унищожително неуважение   Една от най-често срещаните грешки на родителите днес е неспособността им да бъдат твърди и последователни. Причината, поради която родителите не проявяват твърдост, е страхът им, че ако продължат да нас [...]

Безплатна патронажна грижа за майки и деца

Сряда, 21 Март 2018 / Родители
Проектът е на УНИЦЕФ, но чрез европейските фондове ще достигне до семействата в цяла България   Проект за безплатна домашна консултация на родители на деца до 3 години стартира в цялата страна. След проекта на УНИЦЕФ за патронажна грижа в областите Шумен и Сливен, Министерство на здраве [...]