Защо хората с увреждания не съществуват за властта?
Дори на палатки пред парламента, майките на деца с увреждания останаха невидими за властта, защото, за да живеят нормално тези хора, трябва не само реформа на системата, но и промяна в обществото.
Далеч по-лесно е да заметеш един проблем под килима, отколкото да го решиш. Само че той, рано или късно, се показва и лъсва като мазно петно. Години наред политиците си криха главите в пясъка и единственият резултат беше, че докараха най-уязвимите хора до отчаяние. Онези хора, които обществото предпочита да не вижда, защото е възпитано да отвръща глава, вместо да протяга ръка. Като семейство Мавродиеви от Пловдив, което остави пълнолетния си син на грижите на премиера.
Хората с увреждания не са невидими само за сегашното правителство. Нито едно правителство досега не е предложило система, която да дава възможност за нормален живот на онези, които наистина имат нужда от помощта на държавата.
А проблемът е сложен, защото всеки човек е различен и зад всеки, поставен под общия знаменател „увреждане“, стоят различна съдба и различни възможности. И изисква не само решителни политици, но и добре платени и компетентни социални работници, които не прехвърлят по бюрата си преписки и хартии, а помагат на човешки същества.
Някои от тези хора не виждат, но завършват университет и са способни служители в ИТ компании например. Други имат двигателни проблеми, които им пречат да стигнат до работно място или изобщо да получат работа – въпреки че имат образование и способности. Трети имат умствена изостаналост, Синдром на ДАУН, или друга особеност, която не пречи да са съвестни работници, стига да има кой да ги наеме.
Но тези хора са невидими. От момента, в който се родят.
Раждането на дете с проблем в развитието обрича семейството на изолация и бедност. Защото, дори майката да не остане сама в грижата си за детето, тя трябва да остане вкъщи и да се откаже от всичко останало в живота си. Защото семействата на такива деца остават без доходи, а грижата за тях изисква специалисти, рехабилитацията е скъпа и трудно достъпна, а всичко, което би трябвало да е помощ от държавата, е съпроводено с бюрокрация и корупция.
Като например помощните средства – инвалидни колички се отпускат от един лицензиран вносител и дори човек да успее да намери по-евтин и подходящ вариант, не може да ползва държавната подкрепа. По същия начин стои въпросът с поддържането на помощните средства, резервните части и ремонта на количките – тежка бюрокрация, организирана така, че частни фирми да печелят от държавните средства, разпределяни за хората със специални нужди.
Другият проблем, посочван от майките на деца с увреждания години преди да разпънат палатките пред парламента, е недостатъчната лична помощ. В момента за дете с 90 и повече процента степен на увреждане или намалена работоспособност е определена помощ от 923 лева. Родителите избират дали да получават тези пари или да наемат личен асистент. Право на асистент имат децата с 50 до 90 на сто степен на увреждане. Тази помощ се осигурява от общините, които в последните години бяха получатели на средства от европейските фондове. Въпреки че парите бяха от Европа, личните асистенти бяха недостатъчни и не всеки човек с увреждане получаваше възможност да ползва подкрепа. Сега обаче финансирането на тази услуга трява да бъде осигурено от държавата. Тя „наследи“ разходите за подкрепата за около 26 хиляди души с увреждания и заплащането на около 16 хиляди лични асистенти. Тези пари бяха предвидени в бюджета за тази година, но според исканията на майките от лична помощ имат нужда около 80 хиляди души. Според изчисленията на социалното министерство това би увеличило сега отпусканите средства с 300 млн. лева.
Впрочем родителите на деца с увреждания искат правилно разпределение на отпусканите досега около 200 млн. лева на година, а покрай всички скандали срещу и за този протест, стана ясно и че всяка организация, представляваща хора с някакви проблеми, дърпа чергата към собствените си интереси. Оказа се, че майките, които разпънаха палатките пред парламента, не ги представлява нито една от всички (национално представителни) организации на хора с увреждания. Но именно те привлякоха вниманието към истинските проблеми. Въпреки че са невидими на фона на усвояваните държавни субсидии и разпределянето на държавните пари за социални услуги. Не, че не получават социална помощ. Но тези родители искат да получат адекватната помощ – тази, която да им осигури глътка въздух от тежката грижа за детето, което са избрали да не изоставят и да не скрият от безразличния поглед на политиците и нравоучителите. Или тази, която да им даде надежда, че ако детето им порасне като неспособен да се грижи за себе си възрастен, ще има нужната подкрепа. Че ще има на кого да го оставят, когато вече няма да ги има.
След месеци, в които проблемите, посочени от майките под дъжда и слънцето, напекло жълтите павета, не успяха да се махнат от главата на премиера, той все пак изслуша родителите, обеща 150 млн. лева допълнително за социални услуги от догодина и разпореди проверка на работата на дневните центрове за хора с увреждания. Това обаче няма да освободи напрежението, трупано с години, нито ще намали обидата и отчаянието на тези хора. Особено след като се случи след крайното решение на пловдивското семейство да остави сина си в приемната на Министерския съвет - на грижата на премиера и след месеци и години настояване на родителите да бъдат чути.
Тяхната цел е да се измисли наистина качествен механизъм за индивидуална, но не формална оценка на нуждите на всеки отделен човек с увреждане и да се определи точната подкрепа, от която той има нужда – нещо, което беше заложено в отхвърлената концепция за реформа на Ивайло Калфин впрочем. А индивидуалната оценка да отчита вида и степента на увреждане и да осигури персонална подкрепа - рехабилитация, лична помощ, психолог или друг вид подкрепа. Това не може да се случи без съответното обучение и допълнителна квалификация за социалните служители.
Отделно майките, които се грижат за деца с тежки увреждания и след като те навършат 18 години, настояват да получават заплата и осигуровки като техни лични асистенти.
По-големият проблем обаче е осигуряването на среда за пълноценното участие на тези деца и възрастни в живота заедно с останалите – възможност за придвижване по улиците, достъп до градския транспорт, до училищата или работните места, ресурсни учители, средата в училищата и желанието на учителите да работят с тях... Изобщо, решаването на този проблем, минава през огромна организация, огромен финансов ресурс и промяна на нагласите. Именно затова тези хора остават невидими за властта.
След петчасова среща в сградата на Министерския съвет майките получиха обещания за повече пари за социални услуги и промяна на системата. Предстои да видим дали това е възможно да стане с трите законопроекта, които се разработват с участието именно на потърпевшите от сегашната система – за личната помощ, за социалните услуги и за хората с увреждания.
