Свобода, Отговорност, Справедливост, Израстване, Любов

Скритите успехи: Богдана Димитрова за борбата на родителите на деца с микротия

Сряда, 28 Октомври 2020 / Гласът на детето
537
  • сн. Сдружение Микротия-Атрезия България
  • сн. facebook.com/microtiabulgaria
1 / 2

Децата с тази рядка малформация са шарени, талантливи малчугани

 

- Как се сблъскахте с анотия и микротията?

 

Синът ми, който сега е на 14 г., се роди с недоразвита ушна мида и липса на слухов проход отляво. Бях много взискателна и отговорна към себе си по време на бременността си. Провеждах всички нужни изследвания и проследявания на плода. Не знаех изобщо, че съществува, а и никой лекар не забеляза, дори и на 4D скенера, такова вродено увреждане.

От родилния дом ни изписаха без ясна диагноза, без документ за увреждане. Насочиха ме към болница ИСУЛ. Детето беше на два месеца, когато там му направиха аудиометрия (изследване на слуха). Споделиха, че не съветват да се прави слухов проход, и че има време.

Нямах яснота и никаква представа, какво се случва. Чувствах се по някакъв начин виновна за случилото се. Беше трудно да го преодолея. Търсех отговори. Чудех се и дали ще има други последствия. Бях сама и в безизходица. В същото време, трябваше да бъда пълноценна майка и за по-голямата си дъщеря.

През годините посетих лекари в България, които предлагат реконструкция на ушна мида. Търсех информация и в чуждестранни сайтове. Свързах се и с чуждестранни специалисти по реконструкция на ушна мида. Бях търпелива, наблюдателна и любознателна, защото научих, че става въпрос за сериозна интервенция и си давах сметка, че ако резултатът не бъде добър, ще нанесе чувствителни поражения на психологическото състояние на детето ми. Трябваше сама да взема решение. Беше трудно и след цялата информация, преминала през съзнанието ми, реших, че синът ми сам трябва да реши това за себе си. Тялото е негово и той трябва да прецени, какво му е нужно. Аз можех само да намеря най-доброто място, където да се направи това.

Научих много и реших, че трябва да споделя себе си и да намеря други хора с тази малформация. След години, когато намерих и други като мен, разбрах, че подобен е бил и техния път. Семействата се справят сами. Преодоляват трудности, лутане и търсене на отговори.

През 2013г. създадох страница във фейсбук – Микротия-България. Оттогава, малко по малко се събираме, споделяме и усмихваме ЗаЕдно.

 

- Защо създадохте Сдружението си и каква е неговата дейност?

 

Първо искам да кажа, че създадохме сдружението си с много Любов.

Целта на сдружението ни е да бъдем от полза на хора родени с Микротия-Атрезия и техните семейства. Да можем да съдействаме, както емоционално, така и със споделен опит, информация и средства.

Между нас има прекрасни, благоразположени, добронамерени, образовани, разумни хора. Идеята ни е да помагаме, както на хората решили да предприемат реконструкция на ушна мида, така и на тези, които не искат това за себе си. Искаме пътя занапред да бъде по-добър и благодатен за хората с Микротия в България.

Официално вписахме в търговския регистър Сдружение „Микротия-Атрезия-България“ през юни тази година. Да, за нас 2020 беше една много благодатна година.

 

- Колко са хората, страдащи от това заболяване у нас?

 

Ще дам малко информация относно това, колко често се среща Микротия-Атрезия. Прогнозното разпространение е едно на всеки 8-10 000 раждания. Случва се по-често при момчета. И у нас, момчетата са повече от момичетата.

Свързването със сдружението е пожелателно, разбира се, но и неангажиращо.  Разбирала съм за хора, извършвали интервенции, които не са се свързали с нас до сега. Свързвала съм се и с такива, които не искат да осъществяват контакт. За мен всеки опит е ценен и носи благодат за някого последващ. Това е личен избор и право, обаче. Уважавам го.

Във вътрешния ни регистър сме около 30 семейства до сега.

Тази година, за четвърти пореден път, организираме обща среща, която се състои винаги около датата на Световния ден на Микротия – 09 ноември. Събираме се хора от цяла България.

 

- Каква част от лечението се поема от НЗОК?

 

За да бъда по обективна и да отговоря точно на въпроса, първо ми се иска да отговоря на въпроса: Има ли лекари, специализирали реконструкция на ушна мида, практикуващи в България?

През всичките 14 години, в които търсех отговори,  споделих с доста по-вещи и далновидни хора и лично бях свидетел на няколко неуспешни реконструкции на български лекари, с чиста съвест и със загриженост заявявам, че в България, към момента, няма лекар, тясно специализирал и практикувал реконструкция на ушна мида. Няма български лекар, който явно да покаже успешната си работа и да е конкурентен на чуждестранните си колеги, отдадени на това.

Всеки от нас, в сдружението, се е доверявал на български лекари по ред здравословни причини. Животозастрашаващи дори. И ще бъдем признателни до края на дните си на такива всеотдайни хора с призвание и човешко отношение, но по отношение на реконструкцията на ушна мида, в България няма такива специалисти.

Както споменах, има български лекари, които „правят“ реконструкции. По какви здравни пътеки се случва това, не знам. Резултатите, които съм виждала с очите си са повече от потресаващи. Децата трябва да претърпят отново интервенция и да изпитат още веднъж, и то с много повече усилия на лекарите, които наистина правят вълшебства, реконструкция на ухото. Същевременно, един такъв неуспех срива нежната детска психика в голям мащаб. На мен ми е предлагано също такова лечение.

В НЗОК може да се подадат документи, за кандидатстване за лечение в чужбина. Процедурата е доста проточена, множество документи и „доказателства на доказаното“ и най-неприятното е, че има консултанти с интерес към лечението тук, които дават отрицателни становища. Получава се право на лечение в повечето случаи.

 

- Доколко може да помогне пластичната хирургия?

 

Това не е просто отопластика. Както споменах, се касае за реконструкция на ушна мида, което е специфична интервенция, свързана с доста задълбочени познания конкретно в това. Има лекари във Франция, САЩ и др., които извършват безупречни реконструкции.

Микротията не е животозастрашаваща, но има много сериозно влияние върху психологическото развитие и приемствеността. Създава неудобство и при ежедневни нужди, като носене на очила, маски. Не трябва да се позоваваме на суета, но трябва и да има начин за тези, които искат да осъществят подобрение. За щастие, извън прекрасната ни родина има такава възможност.

Има няколко метода. Един от тях е чрез взимане на материал от ребро и изграждане на ушна мида. Той е в два-три етапа. Има болезненост, има неразположение, но нещата се случват и то с отлични резултати.

 

- Какви са конкретните стъпки за подобряване на живота на хората с анотия и микротия?

 

Да има информираност на семейството, ясно и документирано диагностициране от раждането на дете с Микротия.

Да се получава качествена и адекватна медицинска помощ и децата да не бъдат използвани, като учебен материал на лекари без конкретна специализация по реконструкция на ушна мида.

Да е облекчена процедурата в НЗОК с изисквания за спазване на срокове и представяне на защитаваща твърдение информация при отказ на консултантите.

Децата с Микротия са чудесни, шарени, талантливи малчугани. Това, което трябва, е да живеят щастливо, да пеят, играят, свирят, пътуват, учат, четат, обичат и да бъдат отглеждани с Любов, така както всички останали деца.

БлагоСловени Да бъдат, че избраха точно нас за родители, за да ни покажат един по-пълноценен и по-чуващ свят, за да ни научат на Любов и дарят пътят ни със Светлината на душите си!

Искрено се надявам, всички хора да имат приемственост към различията. Именно това прави света ни шарен, а в различните хора има развити много ценни качества. Трябва да успеем да оценяваме душевността и всичко да е през призмата на доброто. Това е общо дело - на институции, учебни, социални, здравни заведения, на всеки един човек.

БлагоДаря на всички лекари и медицински служители, които искрено дават от себе си за доброто и спокойствието на всички с Микротия!

БлагоДаря на всички хора, които безрезервно и всеотдайно се споДелят, за да е Щастливо Живеенето на Всички Нас!

Ние, Сдружение „Микротия-Атрезия-България“, може да не успеем да подобрим всичко, но ще направим всичко възможно, пътя напред да е по-добър от вчерашния за хората с Микротия в България.

 

Вижте още:

Включващо обучение на децата с увреден слух

Кучета с мисия: Как животните помагат на хората с увреждания?

Скритите успехи: Севлиевец се пребори за достъпна среда в града си

Скритите успехи: Анжела Пенчева на сцената на живота

Скритите успехи: Деница, която извоюва данъчни облекчения за хората с увреждания





White Press
Добави коментар


Добави
Loading ...

Автор

повече за автора

Ключови думи:

микротия, малформация, медицина, увреждания, Микротия Атрезия





StreetInside

Празнувайте извън социалните мрежи

Петък, 23 Декември 2016 / Към себе си
Изследвания доказват, че висенето във Facebook ни прави нещастни   Висенето във Facebook по празниците прави хората нещастни, предупреждават учени от Университета в Копенхаген, цитирани от BBC. Те посочват, че безцелното разглеждане на новинарския поток предизвиква завист и неудовлетво [...]

Няма как да прескочим пътя

Вторник, 17 Май 2016 / Към себе си
  Правим ли изборите си от позицията на спокойствие и сила?     Какво е, когато си на път? Ставаш, стягаш куфарите, сядаш в колата и потегляш. Понякога спираш да заредиш. Понякога - да хапнеш. Има участъци, в които караш бързо, има и такива, в които се налага много [...]